- Financiamiento provisional se entregará mientras se tramita un proyecto de ley para estas patologías de poca frecuencia.

- Más de 85 afectados requieren tratamiento urgente.

El senador Gonzalo Uriarte, integrante de la comisión de Salud, con apoyo de parlamentarios de todas las bancadas, pidió acelerar la entrega de recursos a los pacientes de enfermedades raras, luego de que el Ministro Jaime Mañalich, anunciara el desembolso de un fondo provisorio de $1.500 millones de pesos para esta causa. Según expresó el senador, estos recursos serán incluidos en la Ley de Presupuesto 2012, pudiendo beneficiar a algunos de los 85 pacientes más afectados por estas patologías.

La medida fue informada a pocos días que falleciera una menor de cinco años por una de estas enfermedades, y luego de que el senador se reuniera con el ministro para solicitar la rápida tramitación de un proyecto de ley de acceso a tratamiento para todos estos pacientes. Esto, debido también al compromiso que Jaime Mañalich adquiriera en mayo del año pasado, con la generación de un fondo estable para la cobertura de estas patologías.

El parlamentario indicó que los $1. 500 millones, que serán administrados por el Ministerio de Salud, representan un importante avance que debe ser utilizado en las enfermedades más dramáticas y con mayor sentido de urgencia. “Sin embargo, creemos que la solución pasa por la creación imperiosa del fondo permanente, estimado entre US$30 a US$40 millones para financiar a la mayoría de pacientes. Hay gente que se está muriendo por falta de atención y tratamiento, y eso debemos evitarlo”, explicó.

Gonzalo Uriarte señaló además que junto a este aporte extraordinario, más la ley que contempla el fondo base, se espera que exista una tercera vía de financiamiento “enlace”, para entregar recursos mientras entra en vigencia la iniciativa legal, que según el senador, podría comenzar a regir a partir del 2013. Por otro lado, sostuvo que junto a la entrega de recursos, esta ley también debiera incentivar la investigación y fabricación de drogas huérfanas para estas  enfermedades, permitir la construcción de un catastro único nacional de enfermedades poco frecuentes, y un registro confidencial de pacientes.

Por su parte, Myriam Estivill, Presidenta de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch) señaló que el próximo 7 de noviembre habrá una reunión con médicos y autoridades para definir qué criterio utilizarán en la distribución de estos recursos, quiénes serán los beneficiarios y en qué fecha se dispondrá del monto, aunque según explicó Estivill, se espera contar con los recursos a partir de enero. “Este anuncio es una buena señal y demuestra que las autoridades tienen real interés en el tema. $1.500 millones es una importante suma de dinero para muchas personas. Sin embargo, para nosotros como Fundación no es suficiente, ya que no alcanza a beneficiar a todos nuestros pacientes. Esperamos eso sí que este fondo provisorio pueda ser entregado a la brevedad, especialmente a aquellos niños en condiciones más graves y que requieren tratamiento urgente para sobrevivir”, explicó.

Enfermedades raras

Estadísticas señalan que alrededor de un 5% de la población mundial padece alguna enfermedad rara, de las cuales, un 65% son altamente debilitantes y graves, pudiendo ocasionar múltiples daños a nivel físico, neurológico y en órganos, que además pueden llevar a la muerte del paciente. La mayoría de éstas, tales como Mucopolisacaridosis VI (MPS VI), Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Gaucher, Fabry, entre otras, requieren de terapias específicas y de por vida para tratar los síntomas y disminuir su gravedad. Sin embargo, por su baja prevalencia, los tratamientos existentes son de un altísimo costo para los pacientes y sus familias. (Inés Llambías Comunicaciones).