Salud definirá primeros beneficiarios de fondos para enfermedades raras

Se elaborará lista según patología y gravedad para distribuir monto de $1.500 millones. Más de 400 chilenos han sido diagnosticados con distintas afecciones consideradas "raras".

El médico Juan Cataldo, asesor del Ministro de Salud Jaime Mañalich, confirmó que se están agilizando los trámites para definir la entrega de un fondo provisorio de $1.500 millones a los pacientes más graves afectados por enfermedades raras, patologías que han sido diagnosticadas en más de 400 chilenos. También, aseguró que el proyecto de ley para éstas, debería entrar en vigencia el primer semestre de 2012.

Los anuncios, fueron realizados en el marco de una reunión con familiares y pacientes de algunas de estas afecciones, tales como Mucopolisacaridosis VI (MPS VI), Fabry, Gaucher, Tirosinemia y Pompe, junto a agrupaciones, tales como la Fundación Chilena de Pacientes Lisosomales, que dirige Myriam Estivill.

Con esta ley se espera que una de las beneficiadas sea Ignacia Escalona, niña de Maipú quien padece la enfermedad de Mucopolisacaridosis VI.

Según indicó el profesional, actualmente se está definiendo quiénes serán los beneficiados con el monto excepcional de $1.500 millones, los que a su vez requieren de manera imperiosa una terapia específica para sobrevivir, que por lo demás, es de altísimo costo para las familias. Por esta razón, el personero señaló que el monto debiera estar disponible a mediados del próximo año.

Respeto a la ley, que busca garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención de estos pacientes, el asesor del Ministro indicó que ésta espera ser aprobada y entrar en vigencia durante el primer trimestre de 2012. La novedad, es que se está defiendo un nuevo mecanismo de pago. “Lo más probable es que vayamos por la vía de financiamiento a través de un seguro, porque un fondo es inviable”, señaló, desechando así el planteamiento anterior del Ministerio, que contemplaba la entrega de un monto permanente de 40 millones de dólares anuales para esta causa.

Se trata de un seguro solidario que beneficiará tanto a los afiliados a Isapre como a quienes pertenecen a Fonasa. El personero, explicó que este costo que asumirá el Estado, finalmente otorgará más estabilidad en el tiempo a los pacientes. Respecto a lo no discriminatorio, indicó que la entrega de financiamiento, también se incluirá dentro de un programa  para las enfermedades catastróficas, permitiendo así incluir a otros miles de pacientes que también necesitan con urgencia mejorar su condición. “Queremos un fondo no discriminatorio que reciba a todos los chilenos por igual y les de cobertura 100%, de acuerdo a la situación económica de cada familia”. Para Cataldo, todo esto se trata de un esfuerzo importante del Ministerio en dirigir la atención y recursos a quienes más lo necesitan. “En mucho tiempo no habíamos sufrido un incremento tal como lo tenemos en Salud, que es el segundo aporte más grande del gasto público”, indicó.

“No podemos esperar”

Myriam Estivill, directora de FELCH, y quien ha encabezado esta cruzada  durante once años por conseguir apoyo del Gobierno, está confiada en los avances que se realizan.  “Es la primera vez que hay voluntad política, y que yo mismo veo y leo un proyecto en el que se está trabajando. Lo único que nosotros pedimos, es que éste no se demore años, como sucede con la mayoría. Necesitamos que esto sea rápido, ya que nuestros hijos pueden morir en el camino. No podemos esperar”.

Junto al apoyo de fundaciones, médicos y pacientes, y tomando las experiencias del extranjero, como la Unión Europea, Estados Unidos, Colombia o Brasil, es que parlamentarios elaboraron el proyecto legal durante este 2011. La inciativa, fue liderada por los senadores Jaime Quintana (PPD), Patricio Walker (DC), Fulvio Rossi (PS), Gonzalo Uriarte (UDI) y Francisco Chahuán (RN) junto al Diputado Enrique Accorsi (PPD),  y la Fundación Chilena de Pacientes Lisosomales, FELCH.

Enfermedades raras

El propio Ministerio de Salud ha considerado enfermedad rara, aquella cuya prevalencia es de 0,18 por cada 100 mil habitantes. En todo el mundo,  alrededor de un 5% de la población mundial padece alguna de éstas, de las cuales, un 65% son altamente debilitantes y graves, pudiendo ocasionar múltiples daños a nivel físico, neurológico y en órganos, con alta probabilidad de fallecimiento. La mayoría de éstas, tales como: Mucopolisacaridosis VI (MPS VI), Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Gaucher, Fabry, entre otras, requieren de terapias específicas y de por vida para tratar los síntomas y disminuir su gravedad. Sin embargo, por su baja prevalencia los tratamientos existentes son de un altísimo costo para los pacientes y sus familias.

Por otro lado, las patologías raras son miles, y su complejidad radica no sólo en el manejo clínico de la misma, sino también en su detección y diagnóstico, ya que muchas de ellas suelen ser desconocidas incluso entre los profesionales médicos. Al mismo tiempo, la producción de medicamentos huérfanos destinados a estas enfermedades es escaso, lo cual influye considerablemente en los costos que estos tienen para la población. Generalmente además, los terapias son de por vida, lo cual también incrementa aún más el gasto de las familias, presupuesto que en su mayoría no pueden desembolsar.